Derleyen: Selin Irmak Kaçmaz
Oluşturulma Tarihi: Eylül 14, 2024 07:09
Anne karnında bir doğum kusuru olduğu ortaya çıkan bebek, deyim yerindeyse mucizeyi yaşadı. Doktorlar 27 haftalıkken bebeği anne rahminden çıkarıp ameliyat ettiler ve sonra tekrar yerleştirdiler. Daha sonra bebek 38 haftalıkken ‘ikinci kez’ dünyaya geldiclass=”medyanet-inline-adv”>
23 yaşındaki Lisa Coffee’ye hamileliğinin başlarında, bebeğinde omurga ve omurilikte malformasyona neden olan spina bifida doğum kusurunun geliştiği söylendi.
ÖNCE 27 HAFTALIKKEN SONRA 38 HAFTALIKKEN DOĞDU
Doktorlar, Luca adı verilen bebeği 27 haftalıkken annesinin rahminden çıkardılar ve kusurun bir kısmını onarmak için bir operasyon gerçekleştirdiler. Daha sonra onu tekrar annesinin rahmine yerleştirdiler ve hamilelik Luca 38 haftalıkken doğana kadar devam etti. Neredeyse tam gebelik süresi dolmak üzereydi.
Lisa, Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitesinde (YYBÜ) geçirdiği sekiz günün ardından bebeğini eve getirebildi. Ancak aileye Luca’nın yürüyebilme ihtimalinin düşük olduğu söylendi. Yeni doğan bebek ayrıca beynindeki ve omurgasındaki hasarı onarmak için çok sayıda ameliyat geçirmek zorunda kaldı.
class=”medyanet-inline-adv”>
MİNİK LUCA İYİLEŞMEYE DEVAM EDİYOR
Luca’nın sırtında sadece bir yara izi ve beynin bir kısmının (beyincik) omurilik kanalına uzanmasıyla oluşan Chiari malformasyonu adı verilen bir durum kaldı. Şimdi bir yaşında olan Luca, fizyoterapi seanslarıyla ilerleme kaydediyor ve geleceği için umut veriyor.
Lisa, “Beyincik iyileşmeye devam ediyor. Beyninde bir miktar sıvı var ancak sabit kaldı, bu yüzden dren takılmasına gerek kalmadı. Bir sonraki MR’ı iki yaşına kadar çekilmeyecek. O gerçekten inanılmaz bir küçük çocuk ve geldiği nokta için daha fazla minnettar olamazdık. Ameliyatın ona bir gün yürüme şansı vermiş olmasından dolayı inanılmaz derecede minnettarım” dedi.
NORMALDE 28. HAFTADA OLUŞUYOR VE KAPANIYOR AMA…
Spina bifida, gelişim sırasında omurga ve omurilik normal şekilde oluşmadığında meydana geliyor. Gelişim sırasında bu yapılar, nöral tüp adı verilen, merkezi sinir sisteminin ve bunların etrafında oluşan koruyucu dokuların öncüsü olan bir şeyden ortaya çıkıyor. Tipik olarak bu tüp hamileliğin 28. haftasında oluşuyor ve kapanıyor.
Ancak spina bifidalı bebeklerde, bilim insanları tarafından henüz tam olarak anlaşılamayan nedenlerden dolayı düzgün bir şekilde kapanmıyor. Bunun yerine, bu bebeklerin omurlarında, ciddiyetine bağlı olarak omuriliğin bir kısmının kayabileceği bir boşluk kalıyor.
class=”medyanet-inline-adv”>
BAZEN HASTALIĞA SAHİP OLDUĞU BİLE ANLAŞILMAYABİLİYOR
Spina bifidanın en hafif formu olan occulta formuna sahip kişiler bu hastalığa sahip olduklarını bile bilmeyebilirler. Omurları arasındaki boşluk o kadar küçüktür ki omurilik yerinde kalır ve herhangi bir nörolojik veya motor semptom yaşamaları olası değildir.
Durumun en ciddi şekli, omurga boyunca daha büyük veya birden fazla açıklığın olduğu açık spina bifida veya miyelomeningoseldir. Korumaları gereken zarlar, omurilik sinirleri ve dokular doğum sırasında bebeğin dışına çekilir.
Belirtiler, bu açıklıkların nerede ve ne kadar şiddetli olduğuna bağlı olarak büyük farklılıklar gösterir.
FOLİK ASİTİN ÖNEMİ
class=”medyanet-inline-adv”>
Bazı çocuklarda cilt problemlerinden biraz daha fazlası görülebilirken, şiddetli formları olan diğer çocuklar düzgün yürüyemeyebiliyor, hareket edemeyebiliyor ya da kalıcı beyin hasarı bırakabilecek menenjit gibi enfeksiyonlar geliştirebiliyor.
Kadınların hamilelik sırasında bol miktarda folik asit aldıklarından emin olmak, omuriliğin düzgün bir şekilde gelişmesini sağlamaya yardımcı olabiliyor. Bununla birlikte, az sayıda vakada, prosedürler bebek hala anne karnındayken gerçekleştirilebiliyor. Tıpkı Luca bebekte olduğu gibi…
‘ÇOK NADİR BİR OPERASYON, ORTALAMA YAŞAM SÜRESİ 40 YIL’
Dr. Hana Patel bu olağanüstü operasyonlar hakkında şunları söyledi:
class=”medyanet-inline-adv”>
— Nadirdir; sadece 1.000 gebelikten 1’inde bu tür bir operasyon gerekir.
— Luca bebeğin durumunda ise fetüsün anne karnındayken ameliyat edilmesi gerekiyordu. Operasyonlar, genellikle hayatı tehdit eden bir doğum kusurunu tedavi etmek için yapılır.
— Ayrıca spina bifidayı (miyelomeningosel) onarmak için de yapılır ve bu durumla doğan çocuklar için sonuçları iyileştirir.
— Spina bifidalı birçok çocuk uygun tedavi ve bakımla yetişkinliğe kadar yaşamaktadır. Spina bifidalı bir kişi için tahmin edilen ortalama yaş 40’tır.
— Bu hastalıkla yaşamak genellikle zor olsa da birçok birey bağımsız ve tatmin edici bir yaşam sürebilmektedir.
Türkiye’de halen spina bifidalı bebeklerin büyük çoğunluğu doğumdan önce teşhis edilemeden doğmaktadır. Burada sorumluluk, doğum öncesinde ve hamilelikte, hekime veya Ana-Çocuk Sağlığı Merkezleri’ne başvurmamış ise ailededir. Ancak ne yazık ki düzenli olarak hekim kontrolünde hamileliğini geçiren ve bebeğinin normal olacağı söylenen birçok ailenin de çocuğu spina bifida ile doğmaktadır. Bu durumda 16- 18. haftalarda yapılması gereken testleri yaptırmamış ise sorumluluğun hekime ait olması gerekir. Ancak toplumdaki bilgi eksikliği bu konuda ailelerin hak aramasını engellemektedir. Türkiye’de dünya genelindeki gibi her on kişiden birisi engellidir. Spina bifidalılar da bu sayının içindedir.
Türkiye Spina Bifida Derneği
Daily Mail’in ‘My baby was born twice: Doctors removed him from my womb to perform surgery, then placed back in again’ başlıklı haberinden derlenmiştir.